Vom Schlag getroffen

BMC Public Health Band 23, Artikelnummer: 1063 (2023) Diesen Artikel zitieren

Details zu den Metriken

Die weltweite Belastung durch Schlaganfälle nimmt zu und Menschen mit niedrigem sozioökonomischen Status gehören zu den am stärksten Betroffenen. In Uganda ist Schlaganfall schätzungsweise die sechsthöchste Todesursache. Berichten zufolge ist das ugandische Gesundheitssystem ungerecht, da ärmere Bevölkerungsgruppen häufig in ländlichen Gebieten mit weiten Entfernungen zur Gesundheitsversorgung leben. Die Rehabilitation nach einem Schlaganfall ist oft knapp und verfügt über weniger finanzielle und personelle Ressourcen. Das Ziel dieser Studie war es, die Folgen eines Schlaganfalls im Alltag von Menschen in einem ländlichen Teil von Masaka in Uganda zu untersuchen und zu beschreiben.

Qualitatives Studiendesign. Vierzehn Personen, die einen Schlaganfall erlitten hatten und in ihrer häuslichen Umgebung lebten, wurden zu ihren Erfahrungen mit einem Schlaganfall und der Bewältigung ihres Lebens nach dem Schlaganfall befragt. Die Interviews wurden mittels thematischer Analyse ausgewertet. Darüber hinaus wurden soziodemografische Daten und der Grad der Unabhängigkeit (Barthel-Index und Stroke Impact Scale 3.0) erhoben, um die Merkmale der Teilnehmer zu beschreiben.

Die meisten Teilnehmer litten unter schwerwiegenden Folgen eines Schlaganfalls und berichteten, dass sie bei der Bewältigung ihrer täglichen Aktivitäten auf Unterstützung angewiesen seien. In der Analyse wurden fünf Themen identifiziert: (1) Akzeptanz und Anpassung an neue Formen der Bewältigung des Alltags, (2) Wechsel von Rollen und hierarchischen Positionen, (3) Abhängigkeit von der Unterstützung der Pflegekräfte, (4) Unterbrechung der Pflege aufgrund wirtschaftlicher Zwänge, ( 5) Schlaganfall führt zu Verlusten und Verluste führen zu Schlaganfall.

Die Auswirkungen eines Schlaganfalls auf das tägliche Leben der Betroffenen gingen eindeutig über die betroffene Person hinaus und wirkten sich auf die gesamte Familie und ihre unmittelbaren sozialen Netzwerke aus. Zu diesen Folgen gehörten eine erhöhte Belastung der Pflegekräfte und eine verschlechterte wirtschaftliche Lage aller Betroffenen. Daher sollten Interventionen zur Schlaganfallbehandlung vorzugsweise nicht nur auf die von einem Schlaganfall betroffene Person abzielen, sondern auch die Pflegekräfte im Pflege- und Rehabilitationsprozess unterstützen. Es werden häusliche Rehabilitationsansätze mit Schwerpunkt auf der Verbesserung der Gesundheitskompetenz vorgeschlagen.

Peer-Review-Berichte

Schlaganfälle stellen weltweit eine Belastung dar und werden als zweithöchste Todesursache gemeldet. Die Häufigkeit von Schlaganfällen wird voraussichtlich weiter zunehmen [1]. Personen mit niedrigem sozioökonomischen Status gehören zu den am stärksten Betroffenen [2, 3] und die Sterblichkeitsrate nach Schlaganfall ist in dieser Gruppe höher [3]. Die Schlaganfalllast in Afrika nimmt zu [4] und in Uganda wird Schlaganfall derzeit als sechsthöchste Todesursache geschätzt [5].

Berichten zufolge ist das ugandische Gesundheitssystem ungerecht [6, 7], da ärmere Bevölkerungsgruppen häufig in ländlichen Gebieten mit weiten Entfernungen zur Gesundheitsversorgung leben [8]. Mehr als 70 % der ugandischen Bevölkerung leben in einer Gehdistanz von einer Stunde zur nächsten staatlichen Gesundheitseinrichtung [8]. Das ugandische Gesundheitssystem besteht sowohl aus öffentlichen als auch privaten Anbietern und basiert auf einem Überweisungssystem, bei dem der erste Kontakt mit der Gesundheitsversorgung für Menschen in ländlichen Gebieten über das Gesundheitsteam des Dorfes erfolgt und für weitere Maßnahmen häufig Taschengeld benötigt wird Pflege [8]. Es wurde berichtet, dass das Wissen über Schlaganfälle, seine Auswirkungen, Risikofaktoren und Präventionsstrategien in Uganda gering ist [9,10,11], insbesondere in ländlichen Gebieten [10]. Weitere Hindernisse für Schlaganfallrehabilitation und Schlaganfallpräventionsstrategien in Uganda sind die geringe Verfügbarkeit bestehender Rehabilitationszentren mit angemessener Ausrüstung oder finanziellen und personellen Ressourcen [12].

Die Fähigkeit, unabhängig zu sein und an Aktivitäten des täglichen Lebens teilzunehmen (ADL), ist nach einem Schlaganfall aufgrund kognitiver und körperlicher Beeinträchtigungen oft stark beeinträchtigt, was die Lebensqualität in vielerlei Hinsicht verringert [13, 14]. Aufgrund von Faktoren wie einer Behinderung nach einem Schlaganfall kann es zu einer Lücke zwischen den Aktivitäten, die eine Person gerne unternehmen würde, und dem, was sie tatsächlich tun [13] kommen. Es wurde über unbefriedigte Bedürfnisse von Schlaganfallüberlebenden berichtet, beispielsweise gesundheitsbezogene Bedürfnisse nach Wiedereingliederung in die Gemeinschaft [15]. Diese Bedürfnisse waren hauptsächlich körperlicher und kognitiver Natur, beinhalteten aber auch die Notwendigkeit, auf leichter verständliches Informationsmaterial zuzugreifen [15].

Rehabilitationsinterventionen, bei denen der Schwerpunkt auf der Ermöglichung der Teilnahme an sinnvollen Aktivitäten aus Sicht des Klienten liegt, sind wichtig und von zentraler Bedeutung, damit Menschen ihren Alltag wieder bewältigen können. Weltweit wurden signifikante Verbesserungen der ADL durch Ergotherapie festgestellt [16,17,18,19]. Untersuchungen im europäischen Kontext zeigen, dass das Hauptaugenmerk auf ADL liegen sollte, insbesondere in der akuten Phase der Rehabilitation, dass aber auch bei der Rückkehr ins Krankenhaus ein Schwerpunkt auf die Wiederherstellung früherer sozialer Rollen gelegt werden muss [20] . Allerdings sind die Rehabilitationsmöglichkeiten im afrikanischen Kontext im Allgemeinen begrenzt [8, 9, 21]. Trotz der hohen Schlaganfallzahlen in Uganda gibt es kaum Möglichkeiten für eine professionelle Rehabilitation [12]. Insbesondere fehlt es an Rehabilitationspersonal wie Ergotherapeuten und Physiotherapeuten.

In afrikanischen Gesellschaften ist es üblich, nach einem Schlaganfall von informellen Pflegekräften betreut zu werden, sowohl während der Notfallversorgung in Krankenhäusern als auch nach der Entlassung, und frühere Studien haben von einer hohen Belastung der Pflegekräfte berichtet [22,23,24]. Diese Belastung führt häufig zu einer Verschlechterung der psychischen Gesundheit und des Wohlbefindens der Pflegekräfte [23, 25, 26]. Darüber hinaus kann die Beziehung zwischen Schlaganfallüberlebenden und ihren Betreuern negativ beeinflusst werden [27]. Weibliche Pflegekräfte sind überlastet [24], und die stärksten Determinanten für eine Überlastung sind der Grad der Abhängigkeit der Person mit Schlaganfall und die Dauer der Pflege [28].

Aus verschiedenen Teilen der Welt wurde über einen ungedeckten Informations- und Unterstützungsbedarf bei der Pflege von Schlaganfallüberlebenden bei Pflegekräften berichtet [15]. Soziale Unterstützung könnte die Belastung der Pflegekräfte verringern, obwohl für solche Interventionen unterschiedliche Ergebnisse berichtet wurden [29]. Es hat sich gezeigt, dass wahrgenommene soziale Unterstützung die subjektive Belastung im Vergleich zur tatsächlich erhaltenen sozialen Unterstützung stärker verringert. Daher ist die wahrgenommene soziale Unterstützung ein guter Prädiktor für eine geringere Belastung der Pflegekräfte [30]. Begrenzte soziale Unterstützung und Stigmatisierung könnten auch die Prävention und Rehabilitation von Schlaganfallpatienten behindern [12].

Es gibt einige Studien zu den Auswirkungen von Schlaganfällen und ihren Folgen für Menschen, die in Afrika südlich der Sahara leben [10, 11, 19, 24, 31], darunter Studien, die in einem städtischen Gebiet in Uganda, der Hauptstadt Kampala, durchgeführt wurden [19, 31]. ]. Es bedarf jedoch weiterer Forschung zu den Folgen eines Schlaganfalls, insbesondere bei Menschen, die in ländlichen Gebieten leben, wo das Wissen über Ursachen und mögliche Behandlungen mangelhaft ist [9, 11]. Dies ist wichtig, da etwa 84 % der ugandischen Bevölkerung in ländlichen Teilen des Landes leben [32]. Daher ist Wissen als Grundlage für die Entwicklung von Pflege- und Rehabilitationsmaßnahmen auch für Menschen im ländlichen Raum erforderlich.

Das Ziel dieser Studie war es, die Folgen eines Schlaganfalls im Alltag von Menschen in einem ländlichen Teil von Masaka in Uganda zu untersuchen und zu beschreiben.

Es wurden qualitative Interviews mit 14 Personen geführt, die einen Schlaganfall erlitten hatten und in ihrem häuslichen Umfeld lebten. Darüber hinaus wurden strukturierte Fragebögen unter Einbeziehung etablierter Bewertungsinstrumente zur Beschreibung von Merkmalen der Studienstichprobe eingesetzt. Die Studie wird gemäß den konsolidierten Kriterien für die Berichterstattung qualitativer Studien (COREQ) berichtet [33].

Die Studie wurde in Masaka durchgeführt, einem Bezirk 120 km südlich von Kampala, der Hauptstadt Ugandas. Das geografische Gebiet für diese Studie wurde auf der Grundlage der Möglichkeit ausgewählt, Personen zu erreichen, die Erfahrungen mit dem Leben in einer ländlicheren Umgebung gemacht haben und oft schlechteren Zugang zu Gesundheitseinrichtungen haben.

Die Teilnehmer wurden über die Physiotherapieabteilung des Masaka Regional Referral Hospital rekrutiert, das die Rehabilitationsdienste im Großraum Masaka koordiniert. Der Großraum Masaka umfasst weitere staatliche und private Krankenhäuser in und um die Stadt Masaka. Darüber hinaus wurde die General Population Cohort (GPC) zur Rekrutierung herangezogen. Bei der GPC handelt es sich um eine gemeindebasierte offene Kohortenstudie mit Bewohnern benachbarter Dörfer innerhalb einer Hälfte eines Sub-Countys, der etwa 40 km vom Ufer des Viktoriasees entfernt liegt und derzeit etwa 22.000 Menschen umfasst.

Zur Auswahl der Teilnehmer wurde eine gezielte Stichprobenziehung auf der Grundlage der folgenden Einschlusskriterien durchgeführt: (1) Schlaganfalldiagnose bestätigt durch Computertomographie oder klinische Symptome, (2) keine psychiatrische Diagnose, (3) Fähigkeit, Anweisungen auf Englisch oder Englisch zu verstehen und darauf zu reagieren Luganda-Sprache.

Die Hauptdatensammlung bestand aus 14 halbstrukturierten Interviews, die von zwei ugandischen Forschungsassistenten durchgeführt wurden, die sich mit der Landessprache und der Kultur auskennen. Der Interviewleitfaden wurde gemeinsam mit wissenschaftlichen Mitarbeitern des GPC entwickelt, die sich mit den Lebensbedingungen im geografischen Gebiet auskennen, um die Fragen entsprechend anzupassen. Der Interviewleitfaden enthielt Fragen zu den Erfahrungen der Teilnehmer und Betreuer mit dem Ausbruch des Schlaganfalls, dem Genesungsprozess und der aktuellen Situation, einschließlich des Kontakts mit der Gesundheitsversorgung, sowie Fragen zum Leben der Teilnehmer vor dem Ausbruch des Schlaganfalls. Alle Interviews wurden in Luganda geführt, wörtlich transkribiert und nach der Transkription ins Englische übersetzt. Die Interviews dauerten zwischen 55 Minuten und 1 Stunde 40 Minuten. Bei Besuchen der Teilnehmer in ihrer häuslichen Umgebung wurden Beobachtungen durchgeführt und Feldnotizen angefertigt. Einer der wissenschaftlichen Mitarbeiter verfasste im Anschluss an die Interviews zusammenfassende Texte über die Treffen mit den Teilnehmern. und diese wurden ebenfalls in die Analyse einbezogen.

Betreuer (z. B. ein Ehepartner, eine Tochter, ein Sohn, ein Nachbar oder ein Freund) waren bei den meisten Interviews anwesend und unterstützten die Schlaganfallüberlebenden manchmal dabei, sich an ihre Erfahrungen zu erinnern, da es in Uganda üblich ist, eng mit der Großfamilie zusammenzuleben. Daher war es ganz natürlich und unvermeidlich, dass sie Teil des Interviews waren. Fast alle Interviews endeten mit Fragen an die Betreuer. Die Fragen an Betreuer betrafen sowohl die Auswirkungen der Situation nach einem Schlaganfall auf sie selbst, die Schlaganfallüberlebenden als auch auf andere Menschen in ihrer Umgebung. Die Sicht auf die Situation aus Sicht der Teilnehmer und der Familienangehörigen wurde jedoch bei der Analyse sorgfältig getrennt.

Darüber hinaus wurden soziodemografische Daten als Informationen zur Schwere des Schlaganfalls durch den Barthel-Index [34] und die wahrgenommenen Auswirkungen des Schlaganfalls durch die Stroke Impact Scale 3.0 (Uganda-Version) [35] gesammelt. Der Barthel-Index (BI) umfasst 10 Selbstfürsorge- und Mobilitätsaktivitäten: Füttern, Baden, Körperpflege, Anziehen, Stuhlgang, Toilettengang, Transfer vom Stuhl zum Bett und zurück, Gehen auf einer ebenen Fläche sowie Treppenauf- und -abstieg. Der Gesamtscore reicht von 0 bis 100 und der Schweregrad des Schlaganfalls wird als < 15 = schwerer, 15–49 = mäßiger und 50–100 = leichter Schlaganfall kategorisiert [36, 37].

Die Stroke Impact Scale (SIS) ist ein Selbstberichtsfragebogen mit 59 Elementen, der die wahrgenommenen Auswirkungen eines Schlaganfalls in acht verschiedenen Bereichen bewertet: Kraft, Gedächtnis und Denken, Emotion, Kommunikation, ADL/instrumentelles ADL (IADL), Mobilität, Handfunktion und Teilnahme. Der aggregierte Wert reicht von 0 bis 100, wobei ein höherer Wert auf eine geringere wahrgenommene Auswirkung des Schlaganfalls hinweist. Darüber hinaus bewertet eine visuelle Analogskala von 0 (keine Erholung) bis 100 (vollständige Erholung) die allgemein wahrgenommene Erholung seit Beginn des Schlaganfalls [38]. Es wurde berichtet, dass das SIS zuverlässig, valide und änderungsempfindlich ist [39]. In dieser Studie wurde eine kulturell angepasste und getestete Version des SIS 3.0 [35] verwendet, die sowohl in Luganda als auch in Englisch verfügbar ist.

Das Alter der Teilnehmer lag zwischen 42 und 85 Jahren, die Mehrheit war weiblich (11/14) und das Durchschnittsalter bei Schlaganfallbeginn betrug 67 Jahre. Die Ergebnisse der BI zeigten, dass die meisten Teilnehmer einen leichten Schlaganfall hatten. Die Merkmale der Schlaganfallüberlebenden sind in der folgenden Tabelle dargestellt (Tabelle 1).

Die Analyse transkribierter Interviews wurde von der thematischen Analyse inspiriert, die von Braun und Clark et al. beschrieben wurde [40, 41]. Die Interviews wurden von LT, GE und SG analysiert. Zunächst wurden die Transkripte mehrmals gelesen, um in die Daten einzutauchen. Anschließend wurden Themen induktiv anhand ausgewählter Bedeutungseinheiten aus dem Kodierungsprozess (LT) identifiziert. Zwischen LT und einem der ugandischen Forschungsassistenten (SK), der auch den Großteil der Interviews führte, wurden Startup-Treffen online über Zoom arrangiert. Dies dient dazu, die Interviews zu besprechen und kontextbezogene Missverständnisse zu vermeiden. Die meisten transkribierten Texte wurden auch von zwei Forschern (LT und SG) gelesen und der Inhalt zwischen ihnen diskutiert, um zu einem gemeinsamen Verständnis zu gelangen. Darüber hinaus fanden Gespräche zwischen den Co-Autoren statt. Dabei wurden neue Themen entwickelt und einige der ursprünglichen Themen überarbeitet. Zur Klärung wurde mehrfach der wissenschaftliche Mitarbeiter SK kontaktiert. Die in die Analyse einbezogenen Interviewdaten wurden aufgrund des engen Ziels und der hohen Spezifität der Studienstichprobe sowie der Qualität des Dialogs als ausreichend aussagekräftig erachtet, um eine gründliche Analyse durchzuführen [42].

Ein gemeinsames Muster in den Erzählungen der Teilnehmer war der Prozess von Unabhängigkeit zu Abhängigkeit und wieder zurück zur Unabhängigkeit. Auf dieser Reise trat der Schlaganfall als plötzliches Ereignis auf und zerstörte das frühere Leben der Teilnehmer durch den Verlust wichtiger Rollen für ihre Identität. Ihre früheren täglichen Aktivitäten waren nicht mehr in der gleichen Weise möglich wie zuvor. Dies war häufig auf Lähmungen zurückzuführen, die zu eingeschränkten Hand- und Armfunktionen und Problemen beim Gehen führten. Kommunikationsprobleme waren häufig aufgrund von Aphasie und kognitiven Beeinträchtigungen. Ehemalige Rollen gingen verloren und wurden durch neue ersetzt. Für viele Teilnehmer schien das Streben nach Unabhängigkeit eine treibende Kraft auf ihrem Weg zur Genesung zu sein.

Es wurden fünf Themen identifiziert: (1) Akzeptanz und Anpassung an neue Formen der Bewältigung des Alltags, (2) Wechsel von Rollen und hierarchischen Positionen, (3) Abhängigkeit von der Unterstützung der Pflegekräfte, (4) Unterbrechung der Pflege aufgrund wirtschaftlicher Zwänge und (5) Schlaganfall führt zu Verlusten und Verluste führen zu Schlaganfall.

Die Themen werden im Folgenden anhand von Zitaten der Teilnehmer dargestellt, um die Ergebnisse zu veranschaulichen.

Die Folgen eines Schlaganfalls zeigten sich bei allen Teilnehmern in alltäglichen Aktivitäten, wobei unterschiedliche Arten des Umgangs mit den wahrgenommenen Auswirkungen des Schlaganfalls festgestellt wurden. Ein Weg war die Akzeptanz der Umstände, die durch die Entwicklung neuer Strategien zur Bewältigung des Alltags erreicht wurde. Die Teilnehmer beschrieben, dass sie sich beide an neue Rollen und Positionen anpassen und sich an die Umgebung anpassen mussten, dh an die Situation, aufgrund von Immobilität zu Hause festzusitzen. Im Streben nach Unabhängigkeit beschrieben die Teilnehmer, wie sie eigene Strategien entwickeln mussten, um ihre täglichen Aktivitäten selbstständig bewältigen zu können. Das folgende Zitat veranschaulicht ein Beispiel für eine Strategie, sich selbst zu waschen:

Ich organisiere ein Tuch, damit ich mich mit meiner Hand an diesem Bereich wie mit einem Schwamm schrubbe. Dann machen Sie nach dem Schrubben das Tuch so, dass es mir dabei hilft, Wasser zu holen, so wie Sie es machen. Oder manchmal gefällt mir das. (ID: 7)

Eine weitere Strategie zur Anpassung an die Umstände bestand darin, handgemachte Hilfsmittel zu nutzen, um alltägliche Aktivitäten bewältigen zu können – zum Beispiel einen Spazierstock zu nutzen, um Wasser holen zu können, wenn keine Verwandten oder Nachbarn da waren, die helfen konnten. Die Anpassung an die neue Situation im Alltag zeigte sich, als sich die Teilnehmer an ihre Bedingungen gewöhnten – beispielsweise indem sie eine unvermeidbare Abhängigkeit akzeptierten. Das folgende Zitat stammt von einer Frau, die akzeptiert, bei bestimmten Aktivitäten auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein:

Ich bin daran gewöhnt. Ja, ich meine, ich bin es gewohnt ... Also rufe ich sie jetzt an und sage: Bitte kommt, es ist Zeit ... und sie kommen. Und sie halten mich fest. Und ich wache auf. Ähm, ich bin daran gewöhnt. Ich habe kein Problem mehr. (ID: 4)

Die meisten Teilnehmer beschrieben, dass sie nach einiger Zeit ihren Gesundheitszustand als dauerhaft akzeptiert hätten, die angestrebte Unabhängigkeit aber dennoch erkennbar sei. Nach einer Phase des Leugnens der Situation der Auswirkungen eines Schlaganfalls führte der Prozess häufig zu einer Akzeptanz der neuen Umstände. Ein Teilnehmer beschrieb, wie sich der Prozess von Selbstmitleid zu der Entscheidung entwickelt hatte, trotz Einschränkungen zu tun, was er konnte, und zumindest so weit zu arbeiten, wie es möglich war:

Ich habe gesehen, dass die Situation dauerhaft ist … Es gibt eine Zeit im Leben, in der ich mich selbst bemitleide, sie ist unvermeidlich. Dann sage ich mir, selbst wenn ich Mitleid mit mir habe, es kam... es geht nicht zurück, ich erwarte jetzt nicht, dass ich wieder so werde, wie ich vorher war. Und dann habe ich mich daran gewöhnt, damit ich darin, darin arbeiten kann. Wenn ich hier etwas zu tun habe ... tue ich es für mich selbst, damit ich weiß, dass ich etwas verdiene, einen Schilling. (ID: 7)

Einige Teilnehmer äußerten das Gefühl, stigmatisiert zu werden, sowohl von Personen in ihrem unmittelbaren sozialen Netzwerk als auch von Menschen, die sie vorher nicht kannten. Einige Teilnehmer empfanden die Reaktionen anderer Menschen als beleidigend und empfanden es als beschämend, sich in dieser Situation zu befinden. Auch das Sitzen im Rollstuhl galt als stigmatisierend. Das folgende Zitat stammt von einer Frau, die dachte, dass einige Leute sie nur besucht hätten, um ihren Status zu überprüfen und über sie zu klatschen:

Sie schauen nach mir... Sie beißen mich zurück. Aber sie helfen mir nicht. Nein, die Person versucht nur, zu kommen, um zu sehen, in welcher Situation Sie sich befinden. Dann wird darüber geredet. (ID: 4)

In Anlehnung an das vorherige Zitat, das die Stigmatisierung bestätigte, erklärte eine andere Frau, dass sie früher beleidigt gewesen sei, sich aber mittlerweile an ihren Gesundheitszustand gewöhnt habe und ihn akzeptiert habe:

Ja, wenn die Leute kamen, ähm ... sieh sie dir an ... diese Dame war früher sehr schön, da habe ich geweint. (ID: 1)

Sowohl bei den Teilnehmern mit Schlaganfall als auch bei ihren Betreuern konnte ein starker Glaube an Gott festgestellt werden, und der Fortschritt wurde als in den Händen Gottes liegend angesehen. Auch die Akzeptanz der Situation im Zusammenhang mit Gottes Willen schien in den Erzählungen der Teilnehmer üblich. Es wurden mehrere Beispiele für Gebete um Genesung gemeldet:

Ähh, es geht tatsächlich um viele Dinge, deshalb bitte ich Gott genug, mich zu befreien und diese Hand schnell heilen zu lassen. (ID: 14)

Man könnte davon ausgehen, dass der Rehabilitationsprozess von Entscheidungen Gottes abhängt, die außerhalb der eigenen Kontrolle der Person zu liegen scheinen und eine Akzeptanz des eigenen Gesundheitszustands erfordern. Das folgende Beispiel veranschaulicht, wie eine Pflegekraft die Situation akzeptiert, einen Ehemann mit Schlaganfall zu haben:

Ja, wie Sie wissen, ist Gott so mächtig … Dann kam er wieder zu Verständnis und fing an zu reden, aber wir konnten nicht verstehen, was er sagte … und für mich akzeptierte ich es einfach … seitdem war er gelähmt, die Beine bekamen Kontrakturen, äh, die andere Hand ist dort gestorben und bleibt dort stecken. (ID: 5, Ehefrau/Betreuerin)

Viele Beispiele bestätigen, dass die Teilnehmer gelernt hatten, mit ihren Defiziten zu leben. Sie hatten sich an die Situation angepasst und ihre Abhängigkeit von anderen akzeptiert. Während sich einige Teilnehmer darüber beklagten, andere zu belasten, störte es viele nicht mehr so sehr wie anfangs. Häufig wurde ein Fortschritt des Gesundheitszustands seit der Anfangsphase beschrieben, sowohl durch eine mit der Zeit erzielte natürliche Erholung als auch durch die entwickelten Strategien.

Die Rollenveränderungen aufgrund des Schlaganfalls der Teilnehmer waren offensichtlich. Beispielsweise erlebte eine Person den Übergang von der Ehefrau zur Tochter, als die Situation sie dazu zwang, zu ihrer Mutter zurückzukehren und wieder wie ein Kind umsorgt zu werden. Dieselbe Person war zuvor Sängerin in einer Musikerband und arbeitete in der Landwirtschaft, konnte aber plötzlich keiner ihrer früheren Aktivitäten mehr nachgehen und verlor alle mit ihrer Identität verbundenen Rollen.

Die neuen Rollen könnten auch zu Statusänderungen in der Familie führen. Eine Person, die sich bisher um die anderen in der Familie gekümmert hat, könnte plötzlich in die Lage geraten, Pflege zu benötigen, und die Fähigkeit und Macht, die Verantwortung für die Familie zu übernehmen und Entscheidungen zu treffen, ging verloren. Die Tochter eines Mannes, der einen Schlaganfall erlitten hatte, erklärte die Veränderung der Rollen und Verantwortlichkeiten, die sie erlebt hatte, wie folgt:

In unserem Leben gibt es einen sehr großen Unterschied, seit Vater einen Schlaganfall erlitten hat, gibt es eine Veränderung, denn es gibt einige Dinge, die Vater zu Hause getan hat, als wir nicht hier waren, viele davon konnte er sogar selbst erledigen seiner Frau, unserer Mutter, er konnte ihr Essen bringen, was im Moment unmöglich ist, Vater ist jetzt nicht mehr in der Lage, zu Hause zu helfen, außer sich um ihn zu kümmern, und doch war er damals derjenige, der sich um uns alle kümmerte .(ID: 14, Schwester/Betreuerin)

Es gab jedoch auch Beispiele, in denen die hierarchischen Positionen innerhalb der Familie bestehen blieben, obwohl das Familienoberhaupt aufgrund einer durch einen Schlaganfall verursachten Lähmung bewegungsunfähig war. Beispielsweise könnte es möglich sein, die Arbeitsaufgaben für den Schlaganfallpatienten so anzupassen, dass dieser einigermaßen weiterarbeiten kann. Das folgende Zitat veranschaulicht eine Möglichkeit, die Verbindung zum Arbeitsleben aufrechtzuerhalten, indem man den Kontakt zu den Arbeitnehmern aufrechterhält und die Rolle des Vorgesetzten wahrnimmt, anstatt die praktische Arbeit zu erledigen, die er vor dem Schlaganfall selbst erledigt hat:

Außer wenn ich es tue ... wenn es nicht passiert, gehe ich dorthin und beaufsichtige die Arbeiter. So habe ich es gemacht... (ID: 6)

Wie oben gezeigt, wurden viele Beispiele für den Verlust früherer Rollen und sinnvoller Aktivitäten gefunden. Darüber hinaus gingen Aktivitäten wie Gartenarbeit und Kochen verloren, die für die Identität der Teilnehmer wichtig waren. Die Teilnehmer äußerten häufig den Wunsch, frühere Aktivitäten und Berufe wieder aufzunehmen, die oft mit einer Erwerbstätigkeit verbunden waren, und so zur Haushaltsführung beizutragen. Ein Beispiel ist eine Frau, die beschlossen hat, in der Nähe einer Schule ein kleines Unternehmen zu gründen, in dem sie kleine Gegenstände wie Seifenstücke, Zucker, Zuckerrohr und andere Süßigkeiten verkaufte, die Kinder kaufen konnten. Sie hatte Hilfe von einer unterstützenden Freundin, die die benötigten Dinge auf einem Markt kaufte und Pfannkuchen backte, die sie verkaufen konnte.

Der Bedarf und die Bedeutung der Unterstützung durch Pflegekräfte war in allen Interviews offensichtlich. Die Menschen, die einen Schlaganfall erlitten hatten, brauchten sowohl emotionale Unterstützung als auch Unterstützung bei alltäglichen Aktivitäten, um ihr Leben zu meistern, und sie alle waren darauf angewiesen, Menschen in ihrer Nähe zu haben. Am häufigsten wurde die Pflege von Familienmitgliedern und Verwandten übernommen, aber auch Freunde und andere Personen aus nahestehenden sozialen Netzwerken konnten in die Pflege einbezogen werden. Auch Kinder wurden häufig in die Betreuung einbezogen – in seltenen Fällen wurden externe Personen wie Dienstmädchen für die Mithilfe bezahlt.

Die geleistete Hilfe war für die Bewältigung des Alltags notwendig und wurde von den Schlaganfallpatienten anerkannt und sehr geschätzt. Auch das Bedürfnis nach sozialer Unterstützung war für das Wohlbefinden von zentraler Bedeutung, da Einsamkeit als Ursache für Depressionen ausgedrückt wurde. Es gab jedoch auch Beispiele dafür, dass sich die Teilnehmer aufgrund der Hilfe, die sie von ihren Angehörigen brauchten und leisteten, schlecht fühlten und dass sie manchmal aufgrund begrenzter Ressourcen und der Belastung der Pflegekräfte von einer Pflegekraft zu einer anderen verlegt werden mussten. Umsorgt zu werden, wurde manchmal als beschämend bezeichnet. Es ließen sich mehrere Beispiele dafür finden, dass sich Schlaganfallpatienten schlecht fühlten und sich schämten, wenn ihre Kinder und Enkel sich um ihre Ausscheidungen kümmern mussten. Eine Teilnehmerin äußerte ihre Besorgnis über das Risiko, dass ihre Töchter aufgrund der Fürsorge für sie die Möglichkeit einer Heirat verlieren könnten.

Die Belastung der Pflegekräfte wurde auch von den Pflegekräften geäußert. Dieses Zitat stammt von einer Betreuerin, die sich seit einem Schlaganfall um ihre Schwester gekümmert hat. verdeutlicht den Mangel an anderen Möglichkeiten und die Verantwortung, sich um die Angehörigen zu kümmern:

Da sie vom gleichen Blut ist, wo kann ich sie dann abladen? (ID:9, Schwester/Betreuerin)

Die neuen Umstände könnten auch zu einer Neuordnung der Lebensverhältnisse führen. Das folgende Zitat veranschaulicht einen Prozess, bei dem wir verstehen, welche Vorteile es hat, zusammenzuleben und sich gegenseitig zu helfen, wenn man im Alltag auf Einschränkungen stößt:

Ähm, bis ich mich daran gewöhnt hatte und diejenigen sah, die mir mein Essen zubereiteten, war meine Tante immer noch auf der anderen Seite ... in Ngolwe. Dann kam ich zu einem Konsens und sagte mir, dass ich trotz meiner Krankheit an einem Ort sein werde. Dann verkaufte ich dort mein Land, einen Teil davon, und er fing an, dort ein Haus für mich zu bauen. Meine Tante auf der anderen Seite hatte auch einige Probleme, und ich habe sie hierher gebracht … sie konnte schälen, und wir kochen auf einem Holzkohleofen. (ID: 7)

Die Neuordnung der Wohnverhältnisse war notwendig, um alltägliche Tätigkeiten wie das Kochen von Speisen bewältigen zu können. Obwohl sowohl die Schlaganfallpatientin als auch ihre Tante nur eingeschränkt in der Lage waren, die für ein unabhängiges Leben erforderlichen Aufgaben auszuführen, ermöglichte die Teamarbeit die Aktivitäten.

Einige Betreuer schienen als Motivatoren für das Training zu dienen, indem sie zu Bewegung und Teilnahme an täglichen Aktivitäten ermutigten. Es gibt jedoch auch andere Beispiele, die das Gegenteil belegen. Einige Teilnehmer erlebten, dass ihre Betreuer sie an Aktivitäten hinderten, wobei die Teilnahme an alltäglichen Aktivitäten von den Betreuern als unnötig angesehen wurde.

Im Allgemeinen hatten die in dieser Studie im ländlichen Gebiet lebenden Teilnehmer einen niedrigen sozioökonomischen Status. Sie waren bereit, alles im Hinblick auf die verfügbaren Behandlungen zu testen, wurden jedoch oft durch die hohen Kosten daran gehindert. Die gewählte Gesundheitsversorgung basierte auf den niedrigsten Kosten. Allerdings wurden die Teilnehmer mit Schlaganfall häufig aus Geldmangel aus den Krankenhäusern entlassen. Außerdem könnten die Transportkosten Krankenhausbesuche verhindern. Es wurden mehrere Beispiele für unterbrochene Behandlungen gefunden, bei denen die Teilnehmer die empfohlenen Medikamente aus wirtschaftlichen Gründen nicht weiter einnehmen konnten. Das folgende Zitat veranschaulicht eine Situation, in der eine Fortsetzung der Behandlung nicht möglich war:

Es hat mir dort ein wenig geholfen. Weil ich es nicht getan habe... Ich habe ungefähr drei Wochen hinter mir. Wegen des Geldes haben sie uns entlassen. Wir haben sie angebettelt, aber sie hatten auf mir bestanden und ich habe ihnen gesagt, wo soll ich das Geld herbekommen…? (ID: 7)

Den Teilnehmern wurden häufig Medikamente angeboten – häufig wurden sowohl traditionelle Kräutermedizin als auch westliche Arzneimittel eingesetzt. Hoher Blutdruck wurde als Risikofaktor für einen Schlaganfall erkannt und die Teilnehmer berichteten, dass Medikamente zu diesem Zweck erforderlich seien. Darüber hinaus litten viele Teilnehmer an Komorbiditäten wie beispielsweise Prädiabetes oder Diabetes. Die traditionellen Medikamente waren erschwinglicher und wurden daher oft gewählt, obwohl nicht alle Menschen in ihrer Umgebung den traditionellen Medikamenten vertrauten, wie das folgende Zitat zeigt:

Die Leute haben mir in meiner Anfangsphase immer gesagt, dass es Hexerei sei. Aber wegen meines schlechten Geldbeutels. (ID: 7)

Medikamente wurden zeitweise auch als Präventionsstrategie eingesetzt, wenn sie erschwinglich waren, was als Bewusstsein für die potenziellen Risiken einer Ansteckung mit versteckten Krankheiten wie Prädiabetes interpretiert werden kann:

Teilnehmer: [Lacht] Wir haben die Medizin immer getrunken und dabei gesagt, äh, hoffentlich sind die Krankheiten nicht im Körper … Und wir haben etwas getrunken …

Interviewer: Ähh, vor welcher Art von Krankheit hatten Sie Angst?

Teilnehmer: Schlaganfall, Diabetes, diese und alle anderen Krankheiten.

(ID: 9)

Ein deutlicher Mangel an Möglichkeiten zur beruflichen Rehabilitation wurde sowohl von den Teilnehmern als auch von den Betreuern geäußert. Dies war sowohl auf den Mangel an Geld als auch auf die mangelnde Verfügbarkeit für die Menschen in ländlichen Gebieten zurückzuführen. Bei einigen Teilnehmern und ihren Betreuern war jedoch ein Bewusstsein für den Nutzen der Schulung zu erkennen, da sie meist von einem Arzt oder einer Krankenschwester Ratschläge zur Schulung erhalten hatten. Ein Teilnehmer sprach über die Strategie, ein Seil zwischen zwei Bäumen zu binden, um es beim Gehen zu unterstützen, aber diese Übung war noch nicht praktiziert worden. Das Training durch Aktivitäten wird im folgenden Zitat veranschaulicht, in dem die Teilnehmerin klar beschrieb, wie sie die betroffene Hand trainierte, indem sie bei täglichen Aktivitäten übte:

…Ich war da und fühlte mich wie gelähmt, sogar die Finger … Okay, die Finger bekamen einen Anfall, und ihnen gefiel das … Aber ich blieb bei diesen. Ich war dort, okay, ich habe so etwas in der Hand gehalten, ich habe es gezwungen, ähm, selbst jetzt gibt es eine Zeit, in der es sich weigert, wenn ich es zum Essen zwinge. (ID: 2)

Die Aufenthalte im Krankenhaus und die Medikamenteneinnahme wurden oft aus Geldmangel unterbrochen. Ein Teil der Krankenhausversorgung sollte kostenlos sein, was jedoch oft nicht der Fall war. Auch der Transport zwischen Wohnort und Krankenhaus wurde aus Kostengründen behindert. Obwohl die Rehabilitationsmöglichkeiten knapp waren, schienen die wirtschaftlichen Zwänge der Hauptgrund dafür zu sein, dass die verfügbaren Behandlungen nicht fortgesetzt wurden. Trotz fehlender Rehabilitation, fehlender Medikamente und unterbrochener Pflege aufgrund hoher Kosten wurde ein Genesungsprozess beschrieben. Viele der Teilnehmer strebten nach Unabhängigkeit in ihrem Genesungsprozess, während andere ihre Situation akzeptierten und einen eher passiven Rehabilitationsansatz wählten.

Viele Teilnehmer berichteten von Einkommenseinbußen aufgrund des Schlaganfalls, was wiederum ihre Möglichkeiten für mögliche Behandlungen beeinträchtigte. Eine Teilnehmerin gab an, dass sie die letzte Ernte verkaufen musste, um die Krankenhausrechnung zu bezahlen, und dass sie sich dann keine weitere Pflege leisten könne. Der Schlaganfall konnte oft zu Einkommensverlusten führen und in der Folge mussten Immobilien verkauft werden, um sich das Notwendige leisten zu können. Eine Teilnehmerin verlor während ihres Aufenthalts im Haus ihrer Schwester ihr Eigentum, da sie auf die Pflege der Schwester angewiesen war. Während sie bei ihrer Schwester lebte, verkaufte der Sohn der Schwester das Land der Teilnehmerin ohne deren Erlaubnis. Da sie auf die Unterstützung ihrer Schwester angewiesen war, beschloss sie, Stillschweigen zu bewahren.

Außerdem verloren die Pflegekräfte ihre Verdienstmöglichkeiten in dem Maße wie zuvor, weil sie bei ihren Angehörigen, die einen Schlaganfall erlitten hatten, anwesend sein mussten. Es gab auch Beispiele dafür, dass Familienmitglieder und Verwandte die Situation verschlimmerten und den Schlaganfallpatienten belasteten – beispielsweise durch den Verkauf von Eigentum, was zu einer Verschlechterung der wirtschaftlichen Situation führte. Eine Pflegekraft, die bei einem der Interviews anwesend war, erklärte es so:

Dame: Hmm, ja, sicher, es scheint, dass die Kinder gekommen sind, die Kinder des Mannes sollten sagen, sie haben angefangen, Teile des Landes zu verkaufen.

Interviewer: Uh-huh, diese Person gerät also in einen Stresszustand.

Dame: Ja, das hat uns die Nachbarin erzählt, dass sie beim Verkauf weiterhin Teile des Landes aufgeteilt haben, und ich würde sagen, dass sie ihr nur einen Teil des Grundstücks hinterlassen haben, auf dem sich das Haus befand.

(ID: 13, Dame/Betreuerin)

Der Geldmangel könnte sich auch auf die Beziehung zu den Menschen auswirken, die Ihnen nahe stehen. Eine Pflegekraft beschrieb diese Situation wie folgt:

Ja, sie verdiente ein wenig mit ihrer Landwirtschaft. Früher war sie es gewohnt, ihr Geld in der Tasche zu haben, jetzt hat das auch eine Möglichkeit, es wirkt sich auf sie aus (…) wenn sie das nicht tut, dann wird es sich auf sie auswirken … und sie kauft ihren Enkelkindern etwas. Wenn sie das nicht tut, wird es Auswirkungen auf sie haben.

(ID: 12, Frau/Betreuerin)

Die Einkommensverluste führten zu einer Priorisierung der Ausgaben und zu unerwünschten Ernährungsumstellungen, bei denen die Lebensmittel, die die Schlaganfallpatienten früher gerne genossen hatten, keine Option mehr waren. Ein weiteres Beispiel war die Trennung eines Paares nach einer langjährigen Ehe, was zu weiteren Einkommenseinbußen für den Haushalt führte. Dieselbe Teilnehmerin war Landwirtin, bevor sie einige Jahre zuvor einen Schlaganfall erlitt. Sie erzählte von ihren Verlusten, weil sie die Landwirtschaft nicht aufrechterhalten konnte:

Alle meine Sachen sind zugrunde gegangen, sie sind ausgestorben. Ich weiß nicht einmal, wo ich jetzt anfangen könnte. Alle meine Sachen sind umgekommen. (ID: 13)

Es wurden Einkommensverluste sowohl für Schlaganfallüberlebende als auch für ihre Betreuer gemeldet, und aufgrund der Einkommensverluste ging Eigentum verloren. In fast allen Fällen hatten sich die Lebensbedingungen in Familien, in denen ein Familienmitglied von einem Schlaganfall betroffen war, deutlich verschlechtert, was sich negativ auf das allgemeine Wohlbefinden der Familien auswirkte.

Diese Studie konzentrierte sich auf die Folgen eines Schlaganfalls bei Menschen, die in ländlichen Gebieten leben, da frühere Studien hauptsächlich die Situation von Menschen mit Schlaganfall in städtischen Gebieten untersuchten. Die Teilnehmer empfanden einen Schlaganfall als mit erheblichen Folgen für ihr tägliches Leben verbunden.

Die Teilnehmer strebten danach, sich an neue Rollen und Positionen anzupassen und bildeten dabei teilweise eine neue Selbstidentität. Die Genesung nach einem Schlaganfall schien oft dazu zu führen, dass man die neue Situation akzeptierte, nicht mehr im gleichen Maße unabhängig zu sein wie früher. Dazu gehörten Anpassungen und Veränderungen früherer Rollen sowie das Finden neuer Formen der Selbstidentität. Diese Ergebnisse bestätigen die einer früheren Studie, die auf einer ähnlichen Studienpopulation basiert und in der über einen Verlust der Selbstidentität nach einem Schlaganfall berichtet wurde [21]. Der Prozess der Akzeptanz kann ein anfängliches Gefühl der Scham und des Wunsches, sich vor den Reaktionen und Stigmatisierungen anderer Menschen zu verstecken, beinhalten, aber auch das Gefühl, von den Reaktionen anderer weniger betroffen zu sein. Der starke Glaube der Teilnehmer an Gott und die Tatsache, dass es Gottes Wille war, dass sie einen Schlaganfall erlitten hatten, trug möglicherweise zur Akzeptanz ihrer Situation bei.

Unsere Ergebnisse zur Bedeutung der Teilnahme an alltäglichen Aktivitäten und des Strebens nach Unabhängigkeit für das Erreichen eines Zufriedenheitsgefühls stimmen mit denen einer früheren Studie überein [14]. Der Fortschritt bei der Ausführung alltäglicher Aktivitäten nach einem Schlaganfall wird als langsamer Fortschritt durch Wiederholung beschrieben [14]. Obwohl alle Teilnehmer eine anfängliche Verbesserung des Gesundheitszustands seit Beginn des Schlaganfalls beschrieben, ist es wahrscheinlich, dass ihr Genesungsprozess mit einer leichter zugänglichen Rehabilitation, einschließlich der Durchführung alltäglicher Aktivitäten, weiter vorangekommen wäre [16,17,18,19].

Die Abhängigkeit von Pflegekräften war offensichtlich und bestätigt die Ergebnisse unserer vorherigen Studie mit Teilnehmern aus einem eher städtischen Umfeld [23]. Die Unterstützung durch Betreuer war von zentraler Bedeutung und für die meisten Teilnehmer ein wesentlicher Bestandteil der Bewältigung des Alltags. Dennoch schienen einige Betreuer stärker auf die Rehabilitation ausgerichtet zu sein und die Teilnahme an Aktivitäten zu fördern, während andere durch die Beteiligung der Schlaganfallbetroffenen eher beunruhigt waren und deren Teilnahme aktiv behinderten, wie dies bereits im ugandischen Kontext der Fall war [23]. Ein erhöhtes Bewusstsein für die Vorteile des Engagements in Aktivitäten schien für die Bewältigung der täglichen Aktivitäten wichtig zu sein und könnte das Maß an Unabhängigkeit verbessern. Obwohl die Vorteile der Beteiligung an Aktivitäten in diesem Zusammenhang noch weiter untersucht werden müssen, haben Interventionen, die sich auf Pflegekräfte konzentrieren, das Potenzial, die Rehabilitation durch Aktivitäten zu fördern [23].

Obwohl die Pflege von Schlaganfallpatienten von den Pflegekräften als belastend in Bezug auf Arbeitsbelastung und Einkommensverlust beschrieben wurde, gab es eine natürliche Verpflichtung, die Rolle der Pflegekraft zu übernehmen. Es zeigte sich auch, dass den pflegenden Angehörigen keine andere Möglichkeit blieb, als sich den Lebensumständen ihrer Situation anzupassen und anzupassen. Das Ergebnis zeigte, dass es am häufigsten weibliche Angehörige waren, die die größte Verantwortung für die Pflege übernahmen, was mit den Ergebnissen früherer Studien übereinstimmt [23, 24]. Die Familien äußerten, dass sie durch den Schlaganfall sowohl wirtschaftlich als auch durch eine zusätzliche Arbeitsbelastung stark belastet seien. Betreuer berichten häufig über die Belastung der Pflegekräfte bei Menschen mit Schlaganfall in afrikanischen Kontexten, basierend auf den gleichen Erfahrungen wie in unserer Stichprobe [22, 24, 43, 44]. Man könnte davon ausgehen, dass das Verlassen des Zuhauses, um eine Pflegerolle zu übernehmen, was in diesem ländlichen Kontext üblich ist, eine noch größere Belastung mit sich bringen würde.

Im Einklang mit früheren Studien bestätigte diese Studie, dass die Belastung der Pflegekräfte ihr psychisches Wohlbefinden beeinträchtigt [23, 25, 26]. Da festgestellt wurde, dass soziale Unterstützung die psychischen Gesundheitsprobleme von Betreuern von Schlaganfallpatienten verringert [25], erweist sich die Unterstützung durch Gleichaltrige als geeigneter Interventionsansatz für die Umsetzung bei Betreuern. Bei der Peer-Unterstützung treffen sich Betreuer untereinander, um gemeinsam mit den von einem Schlaganfall betroffenen Personen Erfahrungen und Strategien zur Bewältigung der Pflege und des Alltags auszutauschen. Die Abhängigkeit und Einbeziehung der Betreuer in alltägliche Aktivitäten verdeutlichen die Notwendigkeit, den Fokus auf die klientenzentrierte Praxis zu erweitern, um über die Personenzentrierung hinaus eine stärker familienbasierte Praxis zu erreichen.

Zugängliche Schlaganfallinformationen wurden von Schlaganfallüberlebenden und Betreuern angefordert [12] und werden dringend benötigt, um das Wissen und das Bewusstsein über Schlaganfälle und den Umgang mit seinen Folgen im täglichen Leben zu schärfen und die durch die Pflege belasteten Familien zu unterstützen. Das Wissen über Schlaganfälle, seine Risikofaktoren sowie Präventions- und Rehabilitationsstrategien wurde in Uganda als gering gemeldet [9,10,11,12], was auch in dieser Studie der Fall gewesen sein könnte. Um die Wahrscheinlichkeit einer Verringerung der Schlaganfallinzidenz zu erhöhen, sind daher Interventionen zur Verbesserung der Gesundheitskompetenz erforderlich [47]. In der laufenden Massenkampagne zur Gesundheitsaufklärung für die allgemeine Bevölkerung in Uganda [12] wurde empfohlen, Botschaften zur Aufklärung über Schlaganfälle aufzunehmen.

Für alle Teilnehmer hatte der Schlaganfall zu einem Einkommensverlust geführt, der sich auf die gesamte Familie auswirkte, was zu einer Unterbrechung der Pflege und der Unfähigkeit, Medikamente zu kaufen, führte. Obwohl die Grundversorgung im Masaka Hospital kostenlos ist, müssen die meisten Untersuchungen und Behandlungen aus eigener Tasche finanziert werden. Die verfügbaren Hilfsmittel sind kostspielig, daher war es üblich, Gehstöcke aus Kaffeebaumholz herzustellen. Rollstühle werden meist aus dem Ausland importiert, sind aber für Menschen in ländlichen Gebieten kaum erschwinglich. Unsere Ergebnisse bestätigten auch, dass die Transportkosten ein Hindernis für die Suche nach medizinischer Versorgung und für den Zugang zu Gesundheitsversorgung und Medikamenten darstellen [8]. Arme Bevölkerungsgruppen leben häufig in ländlichen Gebieten, und unsere Ergebnisse bestätigen somit, dass Menschen mit niedrigerem sozioökonomischen Status stärker von einem Schlaganfall betroffen sind, was zu schlechteren Gesundheitsergebnissen führt [2, 3].

Es ist offensichtlich, dass der Zugang zu Rehabilitation in Uganda, insbesondere in ländlichen Gebieten, begrenzt ist. Abgesehen von der Bestätigung, dass die Transportkosten ein Hindernis für Pflege und Medikamente darstellen [8], beschrieben die Teilnehmer aus ländlichen Gebieten den Genesungsprozess nach einem Schlaganfall ähnlich wie die Genesung von Menschen in eher städtischen Umgebungen beschrieben wird [23, 24, 31]. Es wurde festgestellt, dass die Abhängigkeit von Pflegekräften in ländlichen und städtischen Gebieten ähnlich ist, obwohl es häufiger vorkommt, dass die Pflegekräfte in ländlichen Gebieten in die Häuser der Schlaganfallüberlebenden ziehen, als umgekehrt, wo der Schlaganfallüberlebende bei den Pflegekräften einzieht ' Häuser. Der Verbleib in der häuslichen Umgebung könnte möglicherweise die Beteiligung an vertrauten Aktivitäten fördern, was dem Genesungsprozess zugute kommen könnte, im Vergleich zum Umzug in das Zuhause einer anderen Person, wo eine eher passive Rolle selbstverständlich sein könnte. Wir haben in unseren früheren Studien herausgefunden, dass vertraute Kontexte und Objekte die Ausübung von Aktivitäten sowie die Entdeckung des neuen Körpers und Selbst unterstützen können [45]. Durch den Aufenthalt in einer vertrauten Umgebung konnten so neue bedeutungsvolle Erfahrungen gemacht werden, die wiederum zum Genesungsprozess beitrugen.

Eine Einschränkung der Studie bestand darin, dass die Interviews in Luganda geführt, ins Englische übersetzt und zu einem späteren Zeitpunkt von Forschern aus einem nicht-afrikanischen Kontext analysiert wurden. Das Forschungsteam umfasste jedoch Co-Autoren, die zum kulturellen Verständnis und Wissen der Studienteilnehmer beitrugen, was das potenzielle Risiko einer Verzerrung minimierte. Darüber hinaus fehlen Daten zu Merkmalen für einen der Teilnehmer.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die klinischen Implikationen, die wir vorschlagen, darin bestehen, dass Unterstützung und Interventionen nicht nur auf Schlaganfallüberlebende abzielen sollten. Da in diesem afrikanischen ländlichen Kontext ein Großteil der Verantwortung für die Rehabilitation und das tägliche Leben von den Betreuern/Familienmitgliedern übernommen wird, benötigen sie auch Informationen und Unterstützung über die gesamte Situation. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf Gesundheitskompetenz, Selbstmanagementansätzen und Instrumenten für die Heimrehabilitation, um die Leistung bei alltäglichen Aktivitäten und die Teilnahme am Beruf von Personen nach einem Schlaganfall zu verbessern.

Die Schlaganfallüberlebenden in dieser Studie nahmen die großen Auswirkungen des Schlaganfalls wahr und waren bei der Bewältigung ihrer täglichen Aktivitäten auf die Unterstützung ihrer Betreuer angewiesen. Die Folgen eines Schlaganfalls reichten eindeutig über die betroffene Person hinaus und wirkten sich auch auf ihre Familien und ihr unmittelbares soziales Netzwerk aus, sowohl durch die Belastung des Pflegepersonals als auch durch eine verschlechterte wirtschaftliche Situation. Die Rehabilitationsmaßnahme sollte auf die von einem Schlaganfall betroffene Person abzielen, aber auch die Pflegekräfte im Pflege- und Rehabilitationsprozess unterstützen. Es werden häusliche Rehabilitationsansätze mit Schwerpunkt auf der Verbesserung der Gesundheitskompetenz vorgeschlagen.

Die Daten und Materialien sind auf Anfrage bei der Abteilung für Ergotherapie, Abteilung für Neurobiologie, Pflegewissenschaften und Gesellschaft, Karolinska Institutet erhältlich. E-Mail: [email protected].

Aktivitäten des täglichen Lebens

Barthel-Index

Konsolidierte Kriterien für die Berichterstattung qualitativer Studien

Allgemeine Bevölkerungskohorte

Schlaganfall-Auswirkungsskala

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Die Autoren möchten den teilnehmenden Schlaganfallüberlebenden und ihren Betreuern ihren aufrichtigen Dank für das Teilen ihrer Alltagssituation aussprechen. Darüber hinaus möchten wir Dominic Bukenya für die Durchführung der Interviews danken.

Die Studie wurde vom schwedischen Forschungsrat finanziert, Dnr: 2019–03683. Die Open-Access-Förderung erfolgt durch das Karolinska Institutet.

Open-Access-Förderung durch das Karolinska-Institut.

Abteilung für Neurobiologie, Pflegewissenschaften und Gesellschaft, Karolinska Institutet, Stockholm, Schweden

Linda Timm, Julius Kamwesiga, Charlotte Ytterberg, Gunilla Eriksson und Susanne Guidetti

Uganda Allied Health Examinations Board, Kampala, Uganda

Julius Kamwesiga

Butabika National Referral Mental Hospital

Solomon Kigozi

Uganda Institute of Allied Health and Management Sciences – Mulago, Kampala, Uganda

Solomon Kigozi

Thema „Frauengesundheit und alliierte Gesundheitsfachkräfte“, Karolinska-Universitätskrankenhaus, Stockholm, Schweden

Charlotte Ytterberg & Susanne Guidetti

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LT, SG, GE und JK trugen alle zum Studiendesign bei. SK lebt in Uganda und hat Interviews organisiert und durchgeführt. LT führte die qualitative Analyse in Zusammenarbeit mit SG, GE, SK und CY durch. Der erste Manuskriptentwurf wurde von LT verfasst und sie hat das Manuskript unter Berücksichtigung wesentlicher Beiträge von GE, SG und CY überarbeitet. Alle Autoren haben das endgültige Manuskript gelesen, dazu beigetragen und es genehmigt.

Korrespondenz mit Linda Timm.

Diese Studie wurde in Übereinstimmung mit der Deklaration von Helsinki als Erklärung ethischer Grundsätze für die medizinische Forschung durchgeführt und vom National Council for Science and Technology Ethical Review Board in Uganda (GC/127/18/10/688) genehmigt. das Forschungsethikkomitee des Uganda Virus Research Institute; das Forschungs- und Ethikkomitee des Mulago-Krankenhauses; das Masaka Regional Referral Hospital Research Committee (ADM. 170106 Datum: 13.04.2021) und die schwedische Ethikprüfungsbehörde (Dnr 2023-01942-01).

Alle teilnahmeberechtigten Teilnehmer wurden sowohl mündlich als auch schriftlich in Englisch oder Luganda über den Studienzweck und die Studienabläufe informiert, einschließlich der freiwilligen Teilnahme und des Rechts, sich jederzeit und ohne Konsequenzen vom Studienablauf zurückzuziehen. Alle Teilnehmer verstanden die Informationen und stimmten der Teilnahme vor ihrer Anmeldung zu, indem sie eine Einverständniserklärung unterzeichneten. Es wurden keine Teilnehmer unter 18 Jahren berücksichtigt. Vertraulichkeit und Anonymität wurden während der gesamten Studie gewahrt.

Unzutreffend.

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Nachdrucke und Genehmigungen

Timm, L., Kamwesiga, J., Kigozi, S. et al. Vom Schlaganfall betroffen – Erfahrungen aus dem Leben mit Schlaganfall in einer ländlichen Gegend in Uganda. BMC Public Health 23, 1063 (2023). https://doi.org/10.1186/s12889-023-15832-3

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Eingegangen: 5. Februar 2023

Angenommen: 06. Mai 2023

Veröffentlicht: 05. Juni 2023

DOI: https://doi.org/10.1186/s12889-023-15832-3

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